• Brief aan mijn dokter, Rosa
• Goed nieuws berichten, Martine
• PEG-interferon verslag, Britt
• Mijn strijd tegen HCV, Véronique
• Hallo collega’s, Gilbert
• Aan alle HCV-personen, E.R.
• Hallo lotgenoten, Kiki
• Flitsen uit het leven, Katrien
• Het dagboek van Ronny
• Mijn leven, hepatitis C en de levertransplantatie, Herman
Op 10-1-2000, na 3 maanden therapie schreef ik het volgende aan mijn dokter:
De combinatie ‘interferon en ribavirine’ als H e p a t i t i s C m e p p e r !
Werking:
Vijf ribavirine begeleiders geven het virus iedere dag een draai rond zijn oren. Daar bovenop krijgt het virus 3x per week een harde slag met de interferonmepper. De slag is zeer krachtig, want net als het virus voelt ook de patiënt er ‘s anderendaags de naslag van. De jacht op het virus duurt nu 3 maanden. Het virus kreeg 475 keer een slag rond de oren. Daarbovenop 40 keer een interferonmepper. Ik hoop dat het virus op 7 januari 2000 de genadeslag krijgt.
Rosa
PS: De test van 7/1/2000 was gunstig, alsook de test na 6 maanden stopzetten van de therapie. ‘t Blijft dus gunstig voor mij. Ik wens genezing toe, aan alle patiënten.
• Goed-nieuws-berichten, Martine
Op 26 januari 2001 startte ik met de PEGinterferon en Ribivarine behandeling. De behandeling is zwaar, maar valt naar mijn normen mee. Hier volgt mijn verhaal. Geen wetenschappelijke benadering… maar vliegenmepper en mattenklopper als symbool tegen het hepatitis C virus. Van zodra ik startte met de behandeling doe ik een ochtendritueel. Ik spreek mezelf en het virus toe met de zin: “Flavi, dit jaar mag je nog samen met mij op stap, maar volgend jaar ga ik alleen op stap”. Flavi omdat het hepatitis C virus tot de groep van de flavi-virussen behoort.
Voorjaar … Uitbraak mond en klauwzeer in Nederland.
Wegens mijn opleiding als dierenarts en het helpen in ’97 in Nederland bij het bestrijden van het varkenspestvirus voelde ik me zeer betrokken. Zo goed en zo kwaad als mogelijk (want ik had veel last van pijnlijke ogen, waardoor lezen, schrijven en TV kijken niet best ging) volgde ik de nieuwsberichten. Op een dag zei een rundveehouder: “Je kan geen virus tegenhouden met een mattenklopper”. Ik dacht, toch wel hoor er zit immers riet tussen de gaten. Het is hoe je het bekijkt. Martine
Maart 2001 … Hepatientje valt in de brievenbus. Het verhaal van Rosa over haar interferonmepper deed mij de associatie maken met een vliegenmepper. Plots dansten duizenden vliegenmeppers en mattenkloppers de living binnen met maar één doel voor ogen: de aanval op het hepatitis C virus. De aanval is geslaagd, op 30 juni kwam de melding dat het virus niet meer detecteerbaar is. De behandeling wordt verder gezet tot 21 december 2001.
Goede moed voor alle lotgenoten tijdens de behandeling. De inzet van de winter 21 december wordt een historische dag voor mij: nl laatste interferonspuit. Elk jaar kijk ik snakkend uit naar lente en zomer, dit jaar kan de winter niet vlug genoeg komen. Martine
Maart 2002 … De vergadering in Jette heeft deugd gedaan. Door een aantal gesprekken heb ik toch vernomen dat de Interferon me zeer behoorlijk heeft gepakt, maar ik wist tijdens de behandeling niet beter en was toch gelukkig in mijn situatie en dat is toch het belangrijkste. Hier het vervolgverhaal van vliegenmeppers en kerstverhalen. Deze brief gaat wel de bus op en komt niet in de prullenmand.
Een nieuwe lente, een nieuw geluid. Inderdaad, een nieuwe lente zonder Interferon en Ribavirine. Eind december ‘01 is de behandeling beëindigd. Na een herstelperiode van een dikke 2 maanden zijn mijn groene vingers al behoorlijk aan het kriebelen gegaan. De tuin ligt er een maand voor Pasen al op zijn paasbest bij. Helaas heeft dit verhaal ook een keerzijde. Alle teruggevonden energie moet nu gaan naar het intensief zoeken naar een nieuwe job, want de ontslagbrief is in de brievenbus gevallen. Hopelijk vind ik een job bij mensen die openstaan voor de problematiek van hepatitis C. Martine
Mei 2002 … Ik heb de draad na de behandeling weer ‘half’ opgenomen, want een nieuwe job is er voorlopig nog niet bij. Maar niet wanhopen, geduld is een schone deugd. Ben hersteld van de behandeling. De periode na de behandeling is voor mij zwaarder (geestelijk) dan de behandeling zelf. Heb gelukkig bij de VDAB vlug een cursus Excel kunnen volgen, anders was het een complete ramp geworden. Fietsen valt nog niet mee (ik wou dat ik de Eddy Merckx van vroeger was, maar dat zal voor volgend jaar zijn), dus af en toe maar een wandeling maken en hoera een klaver vier gevonden. Vier blaadjes … een voor een goede PCR in juni, eentje voor het vinden van een nieuwe job, eentje voor mijn ouders (want de dokter is er noodgedwongen de beste vriend aan huis) en het laatste blaadje, raad eens … eentje voor de muze. Dat er veel inspiratie komt voor een krabbel in het Hepatientje. Het helpt me dingen van me af te schrijven, maar hopelijk helpt het ook jullie. Via het Hepatientje en mijn bijdragen (hoe klein ook) heb ik lotgenoten leren kennen. Ook pijn en verdriet brengen mensen samen, daar ben ik dankbaar voor. Martine
Eind juni 2002 … Vorig jaar schreef ik dat vliegenmeppers en mattenkloppers het hepatitis C virus konden tegenhouden, helaas! Ondanks duizenden mappen is het virus – 24 weken na stoppen van de behandeling – opnieuw aangetoond. Mijn wens was om zonder Flavie een nieuwe wereld in te stappen. Nu moet Flavie weer hand in hand met mij op stap, hopend dat zij nu geen meppen zal uitdelen. Maar ook dit is niet het einde van de wereld, het leven gaat zijn gewone gang met een sterkere persoonlijkheid en nieuwe vrienden. Martine
• PEG-interferon verslagje, Britt
15 april … Hallo aan iedereen die dit te lezen krijgt, ik ben Britt, 31 jaar en weet sinds oktober 2002 dat ik hepatitis c heb. Mijn wereld stortte volledig in. Ik denk niet dat ik me ooit zo wanhopig gevoeld heb in mijn leven. Eerst was het labo niet zeker of de test geen valse positieven toonde. Na drie weken wanhopig wachten, kreeg ik te horen dat ik pech had, de test bleek positief te zijn. En uiteraard paniekerig als ik ben, verwachtte ik het ergste.
Mijn huisarts heeft me toen doorverwezen naar een leverspecialist. In het labo zou mijn bloed onderzocht worden om te ontdekken welk genotype ik had en ook de “virale load” zou bepaald worden. Ook werd er een leverbiopsie uitgevoerd. Ik moet zeggen er zijn aangenamere dingen in het leven, maar ik kan je verzekeren dat twee Temesta’s (kalmerend middel) wel wat geholpen hebben.
Na een bange week wachten (ik voelde me verschrikkelijk ellendig) kreeg ik te horen dat ik genotype 3a heb, mijn virale load heel laag was en mijn lief levertje slechts lichtjes ontstoken was. Je hebt er geen idee van hoe belachelijk gelukkig ik toen was. Daarna heb ik met mijn arts, besloten om een interferon kuur te starten in combinatie met ribavirine. Ik heb besloten om mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek en ben in de Peginterferon groep terechtgekomen. Peg-interferon geeft meer kans – dan de “gewone” interferon – om het virus te elimineren in combinatie met ribavirine.
Ik spuit me één keer per week in en dat valt echt wel mee klein prikje. Beetje vreemd, maar niet pijnlijk of zo. Ik ben nu twee weken bezig. De neveneffecten … eerlijk gezegd valt het al bij al wel mee. Nee het is niet leuk, maar wel draaglijk tot nu toe. Ik ben beetje verward, vlug moe, emotioneel uit balans en snauw af en toe mijn omgeving flink af, om me daarna heel schuldig te voelen. Gelukkig ben ik omringd door fantastische vrienden die me enorm steunen. Ook had ik de eerste week erge hoofdpijn die gelukkig verdwenen is. Eigenlijk voel ik me het slechtst de eerste dagen na de inspuiting, daarna voel ik me beter, maar ja tegen die tijd kan ik weer terug beginnen. Maar kom, ik maak een goede kans om binnen vijf maand en twee weken van het virus verlost te zijn.
En nu maar hopen dat mijn lichaam en geest sterk genoeg zijn om er positief tegenaan te kijken, wat toch niet altijd gemakkelijk is. Ik doe m’n best en wens iedereen veel gezondheid en steun toe. Britt
PS Britt zijn we uit het oog verloren … haar dagboek stopt hier dan ook.
Mocht je dit lezen Britt, we kijken uit naar je vervolgverhaal.
• Mijn strijd met het hepatitis C virus, Véronique
Alles was tot nu toe mogelijk geweest voor mij. Werken, sporten, leven en van alles genieten. Zeker in mijn werk als hoofdverpleegster. Daar zouden ze mij niet raken, daarvoor was ik te sterk en te gezond.
Tot 1 februari 2001, de boosdoener was er: het hepatitis C virus. Het eerste dat door mijn hoofd spookte was: “hoe, wanneer en hoe erg was het?” Pas enkele dagen later kwam de vraag: “wat kan er gedaan worden?”, zo met dat ding in mij wilde ik niet verder leven.
Het gevecht begon op 3 maart 2001. Leverbiopsie + echo van de lever. Het resultaat was goed, dit gaf me nog meer kracht om op 11 april 2001 van start te gaan met de medicatie Peg-Interferon 1x/week + Ribavirine 5x/daags, 12 maanden lang. Het ging tamelijk goed, wel moe en slapjes. Pas in juli 2001 begon het echt zwaar te worden en moest ik meer rusten. ’s Nachts sliep ik bijna rechtop, geen adem meer. Ik was heel neerslachtig, ik weet niet hoe ik de kracht vond om samen met mijn man, dochter en familie door te gaan. Mijn lijfspreuk tegen het virus was: “Jij hoort niet thuis in mijn lichaam en je moet eraan”. Zo sleurde ik me vooruit. Samen met mijn zus heb ik nog de verzorging voor mijn zwaar zieke moeder gedaan. Dat had ik – als dochter en verpleegster – moeder immers beloofd en het is me gelukt ook. Mama stierf op 13 september 2001 en mijn strijd ging verder.
De twee eerste bloedonderzoeken bleken goed, virus niet meer te zien in het bloed, maar dat was zeker geen 100% garantie voor genezing. Ik moest nog verder tot eind maart 2002. Het was een erg moeilijke periode. Ik kon me niet meer concentreren, was heel rusteloos. Was niet meer dezelfde Véronique, toch haalde ik eind maart het eindpunt van de behandeling. Het was nu 6 maanden afwachten, niets doen en geen medicatie. Ik leverde geen gevecht meer. Ik was zo bang, hoe zou het aflopen? Geleidelijk kwamen mijn krachten terug en voelde ik me een beetje sterker, maar de angst bleef zo groot om dragen. Gesteund door mijn man, de dokter en onze “echte vrienden” wachtte ik maar af.
Op vrijdag 13 september 2002, (ongelooflijk maar echt waar, de sterfdag van mijn mama) belde mijn dokter en zei: “Véronique, je bent genezen!” Mijn grootste vijand – hepatitis C – was dood, weg uit mijn lichaam en leven … maar nog niet uit mijn hoofd, daar had ik tijd voor nodig. Een ongelooflijk gevoel van geluk is er nu in de plaats gekomen. Voor mij is het een overwinning tegen een echte vijand, die voor mij er was en er is voor velen. Geef het gevecht nooit op en heel veel sterkte. Véronique
Nog 5 dagen en dan zitten mijn 48 weken behandeling er op!
7 dagen op 7, 3 miljoen eenheden … constant hoofdpijn en al de rest …
336 spuiten Interferon
2016 pillen Ribavirine
9 dozen breedspectrum antibiotica
XX dozen Dafalgan
YY tubes Sedergin, spullen tegen buikloop
ZZ dozen pillen om de maag te beschermen
links en rechts nog een paar pillen, flessen voor de hoest, enz ….
14 Kg lichter … fysiek & mentaal lees
27 mei bloedafname en dan 3 -4 weken wachten op resultaat …
zijn de virussen weg en is het niet voor niks geweest of zitten er nog ???
Jullie weten ook wat ik hoop…
Gilbert
PS Gilbert bracht ons goed nieuws, hij is virusvrij!
(wil bewust het woord patiënt niet gebruiken) Veel kracht, sterkte en doorzettingsvermogen … ik heb dank zij 3x week interferon injectie en een ribavirinekuur een C-virus overwonnen. Dit samen met eXtreme vermoeidheid, diepe dalen en hoop. Nu blijkt dit succes te hebben, hopelijk is dit geen valse hoop. Eens de kuur over was en m’n medicatie werd stopgezet heb ik via homeopathie mijn vermoeidheid, die toch het hevigst was overwonnen. Elke dag is een day of victory, aan allemaal héél véél succes en kracht. E.R.
Ik heb zojuist het hepatientje in mijn bus gekregen. Ik wou al eerder reageren, maar ik ben zo’n 5 maanden K.O. geweest. Sinds december ‘01 ben ik moeten stoppen met mijn tweede poging Interferon + Ribavirine. Iedere dag 3 miljoen eenheden, na 8 maanden was het beestje nog altijd super actief en werd er overgegaan op 4 miljoen eenheden. Met mijn 50 kilootjes was dat net even teveel en heb ik kerst en nieuwjaar op de zetel doorgebracht zonder besef van tijd, wie ik wel of niet gezien had. Het was dus hoog tijd, verdomme ‘k was nog zieker van de kuur dan van het virus. En nu ben ik weer zonder behandeling. Buiten mijn gewrichtspijntjes en kwaaltjes voel ik me weer (niet echt de oude) Kiki, die altijd lol en plezier had en heeft in ’t leven. Je past je gewoon aan de situatie aan, goed luisteren naar de boodschappen die je lichaam stuurt en op tijd gaan liggen, punt uit! Wat er zich vanbinnen nu afspeelt, dat weet ik niet. Mijn arts zegt dat mijn lever wat beschermd wordt door de kuren, maar misschien zegt hij me dat wel om me gerust te stellen. In feite hoef ik het allemaal niet te weten, ik ben niet degene die uren achter de PC zit of naar de bib holt om boeken en info te verzamelen. In grote lijnen weet ik wat er zich afspeelt en de details laat die maar achterwege, anders ga ik me daar weer op fixeren. Ondertussen mag ik 6 maandjes een beetje een ‘normaal’ leventje leiden en dan herbeginnen we nog maar eens hé! Dit keer wel met Peg-Interferon. En dan maar denken 3x is scheepsrecht! Heb ik een andere keuze?
Ik word 49 jaar en kan zo genieten van kleine dingetjes, een nieuw paar schoenen (ik zou ze in bed aandoen) een concert, een bezoekje bij vrienden en vooral m’n schatjes: hond, 2 poesjes, hamster, vis en natuurlijk rotzooi, maar dat nemen we erbij. Mijn dochter van 23 jaar, zie ik zo nu en dan eens binnenschieten, douchen, kleren veranderen, eten en pleitte!! Ik kan niet verlangen dat ze mijn handje vasthoudt hé! Maar vanavond gaan we gezellig film pikken, eens lekker Grieken en morgen gaan we in Maastricht shoppen. Hopelijk krijg ik nog eens kleinkinderen en kan ik die weer verwennen. Wat ik met dit alles maar wou zeggen: kruip niet in je schulp, je bent sterker dan je zelf denkt. Bewaar altijd je goed humeur, zelfs al gaat het de ene dag slechter dan de andere, blijven lachen (al is ’t ne flauwe). Ik denk steeds: er zijn ergere dingen, ik heb nog een kans om eruit te komen. En dan zet ik de TV aan en zie hongerige kindjes. Laat een traan en even later sta ik in de winkel voor het kattenvoer en denk: zou ik Wishkas met forel en zalm of Felix met eend en kalkoen? Tja, wat is rechtvaardigheid, hé?
In alle geval, deze keer zal ik genezen, ‘k voel het in de toppen van m’n tenen, dat ben ik ook verplicht aan al de mensen die van me houden. En als ik tegen de zomer m’n financiën terug wat op peil krijg, ga ik nog een weekje naar de zon want daar heb ik wel behoefte aan. Zo ik hoop dat ik jullie niet te zeer verveeld heb met men gezeur, maar ik moest m’n ei eens kwijt aan mensen die wat in ’t zelfde schuitje zitten. Als er mensen zijn die eens willen babbelen, jullie mogen altijd mijn nummer vragen. Door anderen te helpen vergeet je je eigen miserie, niet? Kiki
• Flitsen uit het leven van hepatitis C patiënte, Katrien
Niet begrepen vermoeidheid, steeds terugkerende misselijkheid, gevoel van algemeen onbehagen,verhoogde levertestwaarden, chronische leverontsteking… 8 jaar lang!
Op 1 maart ’99 luidde de diagnose: besmet met het hepatitis C virus!
Eerst was er opluchting, maar al vlug drong de volle draagwijdte tot me door. Hepatitis C was mij totaal onbekend! Langzaam realiseerde ik mij, doorheen lezen en informeren, de ernst van deze diagnose. Ik had een chronische leverontsteking, veroorzaakt door het hepatitis C virus en dit maakte mijn toekomst plots inktzwart. Hepatitis C heeft zich knusjes in mijn lever genesteld en geniet er van om zich zo lang mogelijk in leven te houden. Dit zorgt er natuurlijk voor dat de leverschade ‘chronisch’ traag, maar zeker vooruit gaat. Hepatitis C: vijand en ‘vriend’. Een vijand waar je moet mee leven… het leven gaat immers verder. Met een vijand leven is niet gemakkelijk, dus maakte ik het te ‘vriend’. Vriend door de prima begeleiding van mijn arts-hepatoloog, vriend door de oprichting van een vereniging voor hepatitis C patiënten, vriend via contacten met andere hepatitis C patiënten.
Ik koos ervoor om niet te klagen en te zeuren over de vraag «waarom ik?» Ik koos ervoor om niet te zoeken naar tijdstip en oorzaak van de besmetting. Het virus lag op de loer en heeft toegeslagen! Ik koos ervoor om niet teveel vooruit te kijken en stil te staan bij de vraag wat de toekomst mij nog zou brengen. Ik probeer dag na dag te leven en steeds weer te zoeken naar een beetje geluk.
Hepatitis C verplicht mij om in een ander tempo te leven. Mijn levenskwaliteit moet inboeten. Vermoeidheid en andere symptomen verleggen mijn grenzen en zorgen ervoor dat mijn wereld veel kleiner wordt. Job, sociale contacten, dagelijkse klussen, reizen, genieten… het is allemaal niet meer vanzelfsprekend. Vooruit kijken… gemotiveerd en hoopvol koos ik voor de combinatietherapie. Het werden 6 lange, zware maanden. Ik voelde me doodziek. De interferon en de ribavirine hadden me goed te pakken… Mijn bijna kale kop, rimpels en weggeteerde kilo’s waren duidelijk tekens dat de therapie zijn tol eiste. Steun van mijn partner en hoopvol uitkijken, gaven kracht om door te gaan.
Alleen zijn en samen alleen zijn, zo beleef je in stille eenzaamheid de gevolgen van hepatitis C en zijn behandeling. ‘t Is voor een buitenstaander niet te doorgronden en voor de betrokkene moeilijk uit te leggen wat hepatitis C in je leven en in je relatie allemaal met zich meebrengt. Na 3 maanden kwam het eerste goede nieuws nl het virus was niet meer op te sporen.
Het eindpunt van de behandeling maakte van deze zekerheid terug onzekerheid. Nog 6 maanden geduldig afwachten… hopen, geloven, smeken, twijfelen… zal ik het gevreesde hepatitis C virus uiteindelijk overwinnen? In mei 2000 zal misschien voor mij en mijn partner hét nieuwe millennium beginnen! Katrien
PS: Vandaag 17 september 2001 kan ik jullie komen vertellen dat ik nog steeds, dus 2 jaar virusvrij ben. Ik hoop dat via deze website duizenden hepatitis C patiënten moed, troost en hoop vinden.
37 jaar en levenslustig, plots komt het bordje “beurt overslaan” tevoorschijn …
Omstreeks juli 1999 op weg naar het zonnige Spanje voor een welverdiende vakantie, kwam ik tot de rare vaststelling kwam dat ik moeilijker zo’n lange afstanden met de wagen aankon. Zonder er verder bij na te denken want ja, een jaartje ouder immers 36…. Ge blijft geen 20 hé! Tijdens de voetbalwedstrijden die ik in dat najaar speelde heb ik ook moeten vaststellen dat ik niet meer zo goed meekon en af en toe sterretjes zag. De dag nadat ik alcohol verbruikt had, had ik last van een katerachtig gevoel. Allemaal symptomen waar ik toen niet echt ben blijven stilstaan, maar achteraf gezien was ik niet plots ouder aan ’t worden, maar was ik ziek.
De dag voor oudejaarsavond, ging ik na de wekelijkse squash nog even een pint pakken met vrienden en eerlijk gezegd… we hebben toen “flink” doorgezakt. De dag nadien voelde ik me zo ellendig dat ik amper met de familie nieuwjaar kon vieren, als er al van vieren sprake was. Trillend op m’n benen heb ik het Antwerps millenniumvuurwerk kunnen aanschouwen om daarna bedwaarts te keren. Na enkele dagen besloot ik toch maar om de dokter te laten komen. Waarschijnlijk een middenoorontsteking was de eerste diagnose, ik voelde me duizelig, kreeg hyperventilatie, oorsuizingen, vermoeidheid, kortom totale malaise. Aanschuiven aan de kassa van de GB kon en durfde ik niet uit angst om flauw te vallen. Goed dat ik m’n vader en broers had… Dit ziektebeeld bleef enige tijd aanhouden tot de huisarts besloot om m’n bloed te laten onderzoeken, waaruit bleek dat m’n ALT (leverwaarden) zo’n slordige 190 bedroegen. Bijkomend onderzoek wees uit dat ik een virus had …hepatitis C. Toen ik dat bij de dokter hoorde dacht ik met een of andere pilletje er gauw vanaf te komen, maar hij verwees me door naar een specialist in het UZA te Antwerpen.
Na meer informatie aldaar verkregen te hebben, gepaard met allerlei onderzoeken (bloed, echografie,…) en opzoekwerk via internet (leve internet, waar heb ik dat nog gehoord) werd ik mij bewust en was het duidelijk, dit was geen lachertje, ik was wel degelijk goed ziek. Ik was totaal van de kaart en diep in de put. Van alles gaat er dan door je heen: waarom ik, hoe kom ik hier aan, wat nu? Ik heb me suf gepiekerd waar ik dit virus had opgelopen…kijkoperaties, overgekregen van iemand, ik wist het niet…maar na enige tijd kom je in een bepaalde fase en is er maar 1 ding belangrijk meer…er vanaf geraken!! Ik vernam ook dat een therapie geen 100% waarborg voor genezing was. “Amai”, dat was een lap recht in m’n gezicht!!
Ik had gehoord van de Gentse firma Innogenetics, die een therapeutisch vaccin tegen hepatitis C gingen testen. Al gauw werd duidelijk dat ik “mijn bonen daar niet op te week moest leggen”, er zouden immers nog jaren van onderzoekswerk voor nodig zijn eer het middel op de markt kwam. Ik wist dat ik enkel met de huidige standaard behandeling kon genezen. Gezien de voorgestelde therapie niet onmiddellijk gestart kon worden – omdat een bepaalde procedure moest gevolg worden – ging ik te rade bij een alternatieve geneesheer die me weerstands- en leverversterkende middelen gaf. Ondertussen lette ik op m’n voeding, dronk geen druppel alcohol en probeerde zo gezond mogelijk door het leven te gaan. Alles had ik er voor over om beter te worden.
Die eerste 2 (zieke) maanden was ik meer thuis dan op ’t werk, doch ik beterde stilletjes aan zodat ik m’n werk terug kon hervatten. Gelukkig heb ik een baan waar ik zelf zo’n beetje m’n planning kan maken, zodat ik bij mindere momenten bureelwerk en bij betere momenten klant- en werfbezoek kon doen. Ik had mezelf een cadeautje gedaan door me te abonneren op filmnet. Zo kon ik de avonden en de weekenden toch rustend en kijkend naar een goeie film doorbrengen. Intussen waren m’n ALT waarden gedaald naar 105.
Druppelsgewijs, als het moment er rijp voor was vertelde ik iedereen over m’n ziekte. Ik ben blij dat ik er zo open naar buiten mee ben gekomen, want daardoor had ik veel mensen die met me meeleefden en ook steunden. Want dat heb je echt wel nodig, veel steun van veel en toffe mensen, dat zou later ook blijken.
Ik werd in het ziekenhuis opgenomen voor een leverbiopsie. Vol spanning wachtte ik m’n beurt af en werd vervolgens in de onderzoeksruimte binnengevoerd. Tijdens de echografie werd bepaald waar er zou geprikt worden…eerst lokale verdoving…en daar gingen we. Eerst voelde ik de naald m’n huid binnendringen … en een seconde later voelde ik de naald in m’n lever …althans de leverwand, de lever zelf is ongevoelig. Voor je plezier laat je zoiets natuurlijk niet doen, maar al bij al viel het nog goed mee. Daarna 6 uur plat op je zij liggen, waarvan 2 uur op een zandzak of iets hard. Dit om inwendige bloedingen te voorkomen. Dat was wel aftellen moet ik zeggen. Ik was blij dat ik het ziekenhuis mocht verlaten. Ik en ziekenhuizen …pffffft! Na een 3 tal weken had ik de uitslag: hepatitis C (of wat dacht je) met een ontstekingswaarde (knodellscore) van 3, dus een licht ontstoken lever want ik geloof dat die score tot boven de 10 gaat. Ook hadden ze m’n bloed naar Amerika gestuurd voor verdere ontleding. De uitslag hiervan was: ik had hepatitis C genotype 3a met een virale load van 3.200.000 virusjes per milliliter bloed. Het lijken net wel lieveheersbeestjes, maar dat zijn ze heus niet!! Een bijkomende test bleek nodig en na enkele weken bleek dat de virale load op 9.000.000 was gekomen. Nog één week en de therapie zou starten, ik voelde me tamelijk goed en heb me te goed gedaan aan een dagje zee en een stapavondje. Eindelijk nog eens een dag dat ik me Ronny voelde.
Op vrijdag 19 mei 2000 was het dan zover: de therapie start. De therapie hield in dat ik 6 pilletjes Ribavirine per dag moest innemen (die verhinderen het vermenigvuldigen van de virusjes) en 1 inspuiting Pegylated Interferon per week moest inspuiten (die zorgen voor de vernietiging van diezelfde virusjes.) De Pegylated Interferon is interferon met een glycoloplossing aan toegevoegd, zodat de werkingstijd verspreid wordt en aldus langer aanhoudt, vandaar maar 1 inspuiting per week. Het was een therapie in studieverband, sommigen kregen (zonder het te weten) een beperkt gedeelte nep Ribavirine (placebo’s) en er waren ook 2 mogelijke looptijden, 24 en 48 weken. Ik had de nodige medicatie en attributen meegekregen en moest voor het eerst in m’n leven met een naald in mijn eigen lichaam prikken. “Oefen maar in een appelsien” hadden ze me nog gezegd. Allemaal goed en wel dacht ik, verdorie zeg…alle moed bij elkaar geraapt en… prik… helemaal niks aan, viel reuze mee! Een 3 tal uren na de inspuiting begon ik geweldige hoofdpijn en oorsuizingen te krijgen. Ook spierkrampen waren van de partij, kortom erg vergelijkbaar met een goede griep. Ik nam paracetamol als pijnstiller, doch dat was maar een pleister op een houten been. Daar ging ik weer, gedaan met me Ronny te voelen. Ellendig ja, zo voelde ik me…zeker tot zondagavond was er met mij niks aan te vangen. Maandag gewoon (?) gaan werken en ‘s avonds volledig leeg thuis op de zetel. Dit kon ik dan volhouden tot vrijdag, blij als ik was dat het weekend was en ik kon recupereren… recupereren zei ik? Neen, neen… niks van terug een inspuiting, voilà! Elke inspuiting leek wel een bom te zijn, maar dan eerder een atoombom. Telkens wierp ik dan in mijn verbeelding de interferonbom op die stomme virusjes en kon ik toch de moed erin houden ”Allé lap” zei ik bij mezelf, “weer n’n hoop smeerlapjes dood!!”
Mijn ALT waarden daalden ongelooflijk snel en dat gaf me echt een goed gevoel en hoop. Op 26 mei ALT 58, op 2 juni ALT 42 en op 19 juni ALT 23 en “HEPATITIS C-VIRUS NIET MEER AANTOONBAAR!!” Ik was zo blij gelijk een klein kind die zijne sinterklaas kreeg!! Van mei tot juli: de bijwerkingen werden ietsjes beter en beter. Ik had er dan ook goede moed in om binnen afzienbare tijd in menselijker omstandigheden te kunnen leven.
Ik had een bewuste keuze gemaakt om door te gaan met werken. Dat was dan ook het enige wat ik kon doen, 8 uur per dag werken en voor de rest recupereren van “te veel gedaan te hebben”. Vermits ik alleenstaande ben en dus geen gezin heb, vond ik m’n werk belangrijker dan volledig in ziekteverlof te gaan. Zo had ik toch een half sociaal leven. M’n sociaal leven had ik op m’n werk, via de telefoon en e-mail. Ik deed en doe nu nog altijd mijn werk met veel plezier en begeestering. Ik zag er ook niet ziek uit, althans aan de buitenkant, de binnenkant daarentegen…
Eind juli 2000 echter begon ik me ellendiger en vooral zwakker te voelen, waarschijnlijk begon de Ribavirine z’n tol te eisen. Hoe raar het ook moge klinken, ik was spectaculair moe maar kon toch niet slapen. Als je zo een paar weken leeft ben je werkelijk op. Meer dood dan levend heb ik me dan laten helpen met slaappillen. Dat hielp wel, maar de algemene malaise bleef en toen ergens in augustus begon voor mij pas de echte lijdensweg. Het enige wat mij toen overeind hield was de mededeling van 11 augustus 2000: nog steeds hepatitis negatief en ALT 24, dus zeer goed nieuws. Net op tijd want ik leefde toen met de gedachte om te stoppen. Rond die tijd begon ik ook veel haar te verliezen, ik voelde me na de inspuiting langer en meer misselijk en sleepte me met een verlofdag links en rechts naar oktober, waar ik echt in panne ben gevallen…op en leeg.
Tot half november was ik 3 weken in ziekteverlof. In die periode had ik mensen erg hard nodig…al was het maar om effen te luisteren… Uren heb ik aan de telefoon gehangen, op internet rondgesnuffeld…nog maar eens naar de website van Big Brother…al goed dat ik dat allemaal had…dat zorgde toch voor enige afleiding en steun. Ik was aan de grens gekomen waar ik niet meer verder kon…meer kon ik echt niet hebben! Vooral slapen was moeilijk, op tijd op ’t werk zijn was er al lang niet meer bij, maar dat compenseerde ik dan door langer te blijven of door wat werk mee naar huis te nemen. Moreel had ik ook een zware tegenvaller te verwerken toen ik hoorde dat ik bij de groep van 48 weken bleek te zijn.
Mede door de ongelooflijk enthousiaste begeleiding van m’n specialiste, waar ik steeds op een moedinsprekende doch juiste en waarheidsgetrouwe manier werd bijgestaan en door de blijvend goede uitslag van begin november, heb ik me op wilskracht naar kerstmis gesleept, weliswaar zonder Ribavirine en een lagere dosis interferon, maar dat hielp niets. Ik leek wel recht uit een concentratiekamp te komen, uitgemergeld, 10 kg afgevallen, haar voor ½ kwijt, kortom “niet te doen!!” Het laatste druppeltje energie was weggelopen…uitgeknepen… Een raad van een goede vriend deed mij volhouden. Hij zei mij:”Ronny, jong, de therapie is wreed en erg, maar ge moogt niet vergeten dat de ziekte nog veel erger kan zijn!” Als ge van jezelf vindt dat je tot het uiterste bent gegaan, zul je je achteraf, indien je hervalt, niet kunnen verwijten dat je gestopt bent, je weet immers dat je je uiterste best gedaan hebt!!” En dat is waar, die woorden zijn altijd blijven hangen.
Net voor kerstmis besloot ik in overleg met m’n specialiste om te stoppen, dit na een lijdensweg van zo’n 7 maanden. Die overige 4 konden er echt niet meer bij. Gans mijn verlof had ik gebruikt als bezemwagen doorheen de lange periode. Mijn laatste verlofdagen genomen om te recupereren, om in januari hopend op beterschap het nieuwe jaar in te zetten, vastbesloten met maar één doel: genezen.
Ik heb uren gesurft naar ervaringen rond hepatitis C, tot in Amerika…hoe zou die daarop gereageerd hebben? Hoeveel kans maak ik? Wat is de herstelperiode? enz … Want dat heb je nodig, zoveel mogelijk informatie en dan nog vooral ervaringen van lotgenoten. Ik had een hele hoop vragen die je natuurlijk zo vlug mogelijk beantwoord wil zien.
Na het stoppen van de therapie was ik totaal futloos en had helemaal geen zin om te koken. Tijdens de hele therapie bleef ik af en toe bij m’n vader eten, doch vanaf toen vroeg hij om elke dag te blijven eten, gezond eten. Stilletjes aan kwam m’n gewicht weer op normaler niveau. Ook was ik blij dat ik telkens zoveel mails kreeg van broers, vrienden en collega’s. Schaken deed ik ook veel, langs diezelfde e-mail, zo kon ik de verveling een beetje breken. Januari, februari en maart heb ik zwalpend van het ene weekend naar het andere geleefd met de hoop op beterschap. En die kwam er maar niet, ik voelde me de eerste weken van januari verbeteren, doch dan stopte deze vooruitgang. Weer onderzoeken, ze zijn zelfs met een camera in m’n maag gaan zoeken!! Hoe kan dat nu? Ik neem toch geen medicatie meer? Ik moet nu toch beter worden!! Ik had zo’n gevoel van ”verdomme, ’t is allemaal voor niks geweest, ik ben hervallen!!” Half april 2001 ben ik in ziekteverlof gevallen. Vermits ik van die slaappillen af wou, was ik daar ook mee aan ’t minderen, blijkbaar iets te snel. De ontwenningsverschijnselen bleven dan ook niet uit. Nu dat weer!! Door m’n huisarts een afbouwschema laten maken om van die rommel af te komen, voor mij nooit geen slaappillen meer!!
Woensdag 12 april 2001 de dag waarop je al zo lang zit te wachten. Ik mocht bellen voor m’n bloeduitslag. Tring…tring…”hallo, goeiemorgen met Ronny, kan ik dokter … aan de lijn krijgen a.u.b?” …”momentje”, klonk het … de seconden leken wel minuten wat zeg ik uuuuren…”aah Ronny, ik heb goed nieuws, het virus is nog steeds weg en je leverwaarden zijn zeer goed” Ik voelde een ongelooflijke blijdschap in gans mijn lichaam, er vloeide een traan langsheen m’n wang.De dokter was al even blij als ik. Al die tijd had zij samen met m’n huisarts dan ook m’n coach gespeeld om me doorheen die therapie te krijgen. Potverdikke, jong wat was ik blij! Ik heb onmiddellijk m’n broers en vader, vrienden en vooral al degene die zo intens meegeleefd hadden met mij opgebeld en het oh zo goede nieuws meegedeeld. Hoop doet leven, ‘k heb ervoor gevochten verdomme!! Het virus is weg en ze mogen niet meer binnen … weg is weg!! HOERA!!
Nu bijna 6 maanden na het einde van de therapie ben ik nog niet volledig in orde, maar ga ik m’n werk terug hervatten. Ben nu reeds 3 weken bezig met elke dag verse en onbehandelde paardenmelk te drinken…en ik moet zeggen dat helpt. Goed voor bloed, lever, maag en darmen en vooral goed voor energie, die ik stilletjes terug voel komen. M’n slaapmedicatie is afgebouwd en ik neem nu andere medicatie om de ontwenningsverschijnselen en aldus de medicatiegewenning verder af te bouwen. Nog een paar maandjes geduld hebben dus. Straks nog een ALT levertest en in het najaar nog een virale loadcontrole.<
Ik hoop dan ook dat het nu bergopwaarts gaat en dat ik “straks” toffe dingen kan gaan doen, genieten van elk klein moment, niet kibbelen om stomme dingen maar relativeren, genieten van het leven…want leven… dat doe ik het liefst!! Ronny
• Mijn leven, hepatitis C en de levertransplantatie, Herman
Mijn naam is Herman. Ik ben geboren op 2 mei 1936 om 6 uur in de ochtend te Etterbeek in de kliniek Baron Lambert. Als Jood en oorlogskind – verstopt en gered dankzij de edelmoedigheid van Brusselse weerstanders – ben ik nogal alleen in het leven geëvolueerd, gaande via de noodzakelijke etappes van opleidingen, hindernissen, ervaringen… om ongetwijfeld op een dag mijn levensvervulling te aanvaarden.
In mijn verschillende levenssituaties heb ik altijd een groot respect en een verregaande natuurlijke verbondenheid gehad, onbewust maar toch sterk, met onze levensadem en onze schepping. In mijn onbewuste was God altijd aanwezig. Mijn opvoeding, mijn opleiding …. Thans, ongetwijfeld miraculeus terug in het leven gezet, geloof ik wils vol in God, in Zijn diepe vermenging met Zijn creatie: de MENS. Ik wil geloven in de grootheid van de mens en in diens enorme vermogen om er het beste van te maken, zonder zijn zwakheden te vergeten.
Na mijn huwelijk in 1964 ben ik van Brussel naar Antwerpen verhuisd. Ik heb me met alle macht ingezet om mijn vrijheid en economische onafhankelijkheid op te bouwen met wisselend fortuin in een stabiele familiale omgeving.
Deze inleiding om aan te geven hoe ik ervoor stond toen in de loop van 1976, toen mijn behandelende arts professor HABER mij liet weten dat ik aangetast was door een chronische en evolutieve levercirrose ten gevolge van een hepatitis die toen non A non B werd genoemd, maar sinds 1989 hepatitis C heet.
Vanaf 1976 is mijn leven veranderd … Vermoeidheid was er steeds bij, soms op obsessionele manier. Inspanningen waren nog mogelijk maar het bekomen ervan werd steeds moeilijker. De bevindingen van mijn arts en zijn aanbevelingen voor de verdere handhaving van mijn leven, zouden me ongetwijfeld hebben doen instorten ware het niet dat ik in mezelf de nodige krachten heb gevonden om me te verdedigen. Afgelopen was het beetje sport dat ik deed, afgelopen mijn werkjes in de tuin, zelfs de garagepoort oplichten mocht ik niet meer. En de jaren gingen voorbij doorheen geweldige oefeningen in geduld en moed, want ik voelde me lichamelijk aftakelen. Ik werkte zoals ik kon.
In 1981 kreeg ik een slokdarmbloeding waar ik me nog goed doorheen heb geslagen, maar daarna ging het met mij trapsgewijze bergaf. In mijn ziekenhuisbed, onderzoeken tussen hoop en wanhoop … mijn lever ging kapot en beetje bij beetje werd het idee van transplantatie opgeroepen. Voor meer zekerheid ben ik naar Parijs gegaan voor een ‘seconde opinion’, prof Benamou stuurde me terug naar België met de aanbeveling me te richten tot de gespecialiseerde diensten van ST LUC UCL te Brussel.
De details van mijn leven sinds 1989 wil ik liever vergeten, want mijn enige en unieke overlevingskans was een TRANSPLANTATIE. Met de hele stoet aan angsten, onzekerheden, oog in oog staan met de dood, levensmoeilijkheden voor mijn gezin wegens de staat waarin ik verkeerde, mijn moeilijk gedrag te wijten aan mijn afhankelijkheid en het constante verlies van mijn levensstroom. Ik moest een andere levensbron vinden om mezelf te redden, want ik kreeg al zoveel van mijn echtgenote en zonen.
Langzamerhand zijn de zaken dan geregeld. Geluk kwam in zicht … eerst nog onduidelijk, maar daarna met meer helderheid via een indicatie van inschrijving op de wachtlijst. In feite werd ik ingeschreven na een controle-interventie van 4 uur in januari 1991, om met zekerheid vast te stellen dat er geen kankermetastases waren, want ik had een dubbele leverkanker. Bij mijn ontwaken liet professor Otte – mijn echtgenote Emmy die aan mijn ziekbed was gebleven en mij – weten dat een transplantatie mogelijk was. Mijn veroordeling tot de dood was eindelijk opgeheven, hoop op leven kwam met volle kracht terug: ik zou getransplanteerd worden, ik zou LEVEN.
Sinds 11 februari 1991, leef ik en leef ik goed.
15 jaar ziekte, angst, tranen, stoornissen van de ergste soort … in feite het vertrekpunt van een nieuw leven zonder wijzigingen in zijn funderingen (mijn gezin, mijn werk, mijn aard, mijn geloof) en langzaam aan, over de schok heen van de transplantatie, van het micro-chimerisme, van de bijverschijnselen van de cortisone en van de cyclosporine voor het leven, is alles op zijn plaats teruggevallen met een nieuwe energie binnen dezelfde moed, dezelfde vastberadenheid en dezelfde geloofsovertuiging. Zonder ophouden zou ik kunnen doorgaan over het wonderlijk avontuur van het leven, van de dood waarbij de wetenschap en mensen het mirakel van mijn nieuw leven hebben in gang gezet. Mijn nieuw leven, mijn hervonden energie lopen totaal over in de uitoefening van een beroepsactiviteit en het visionaire beheer van EUROLIVER. Herman
