Hepatitis C heeft gevolgen voor kwaliteit van leven.
Quality of life is duidelijk aangetast!
• leven meer gelimiteerd in dagelijkse activiteiten (werk, school, thuis)
• er is minder vertrouwen in gezondheid nu en voor de toekomst
• er is minder energie
Hepatitis C heeft een emotionele, psychologische, sociale, professionele en tenslotte financiële weerslag op je ganse persoon. Omwille van het onbekende, het onzekere en het onvoorspelbare karakter van dit besmettelijk virus, zijn de gevolgen van deze chronische ziekte indringender dan bij andere chronische aandoeningen.
Deze rubriek werd geschreven door een hepatitis C patiënte ter gelegenheid van een persconferentie op 10/12/99
Index
• Emotionele en psychologische gevolgen
• Familiale gevolgen
• Sociale en relationele gevolgen
• Professionele gevolgen
• Financiële gevolgen
• Leven met hepatitis C…
• Emotionele en psychologische gevolgen
Hepatitis C lag en ligt op de loer en heeft je te pakken of pakt je. Je moet leven met een ongenodigde gast. Heel veel gevoelens dringen zich op, gevoelens die leiden naar jezelf, je omgeving, de medische wereld en de overheid. De identiteit van de getroffene wordt tot in de wortel geraakt. Zuilen die de identiteit vormen, zoals: huwelijk, gezin, beroep, vriendschappen, toekomstplannen, … krijgen een deuk en vertonen dikwijls na jaren leven met hepatitis C barsten.
Veel hepatitis C patiënten zijn kwaad omdat zij als ‘onschuldigen’ besmet werden. Wie en wat heeft mij besmet? Waarom pakt dat vervloekte virus mijn leven af? Waarom voel ik mij altijd zo moe? Boosheid omdat het virus zolang onbekend bleef, omdat deze chronische ziekte zolang onderschat werd, maar ook nog wordt. Waarom geen therapie met betere slaagkansen dan 30%? Waarom ben ik ook financieel de dupe? Voor mij betekende 6 maanden therapie immers een persoonlijke investering van 57.000 bef. Woede want voor het bouwen of kopen van een woning kan ik geen lening met schuldsaldo-verzekering afsluiten, spaarformules worden geweigerd, ik kom niet in aanmerking voor een hospitalisatieverzekering.
Altijd is er de onzekerheid die dan dreigend of wanhopig, dan weer rustig en hoopvol op de achtergrond aanwezig is. Heeft behandelen zin? Kan ik genezen? Wat als ik niet reageer op de behandeling? Heb ik nog een toekomst? Opeens is men drager van een besmettelijk virus dat alle plannen voor de toekomst wegwaait, niets is nog zeker.
Er is heel veel onbegrip waardoor hepatitis C patiënten verdwalen in een doolhof van eenzame gevoelens. Een doolhof waarin ze de weg soms niet meer alleen terugvinden. De weg naar zichzelf, de maatschappij en het dagelijks leven. Wat heeft hepatitis C allemaal te betekenen? Mijn omgeving heeft er nog nooit van gehoord, begrijpt er niets van… Wat zeg jij nu allemaal! Kan dat wel waar zijn? Is het wel zo erg?
Artsen begrijpen en weten ook nog niet alles… Dokter mijn haar valt uit… Ik zie dat niet, vrouwen denken dat nogal vlug. Dokter mijn teentoppen doen erg veel pijn… wenkbrauwen worden gefronst. Heel vaak komen er geen duidelijke antwoorden.
Leven met hepatitis C is geslingerd worden tussen hoop en wanhoop. Word ik beter? Wanneer? Mag ik hopen? Is ook angst hebben voor de toekomst, voor de behandeling, angst om nog meer ziek te worden. Er zijn momenten van angst en uitzichtloosheid, maar ook momenten van verdringing of berusting. Het steeds weer vanuit jezelf geconfronteerd worden met deze gevoelens en die ook zien in de ogen van mensen rondom jouw, maakt het allemaal nog veel moeilijker.
Je partnerrelatie komt onder druk te staan. Het is heel moeilijk te verwoorden wat hepatitis C in je relatie te weeg brengt. De chronische klachten en de therapie eisen hun tol. Alleen met wederzijds respect, eerlijke communicatie en heel veel liefde blijf je samen overeind.
Kinderen, gezin en familie lijden mee. Zij kijken hulpeloos toe en moeten ook leven met een knagende onzekerheid en een toekomst vol vragen? Zij komen niet altijd meer op de eerste plaats, waardoor vooral kinderen – maar ook familieleden – zich dikwijls in de steek gelaten voelen.
• Sociale & relationele gevolgen
Je raakt als patiënt geïsoleerd.
Je omgeving praat er over heen… Je ziet er toch goed uit (dus kan het allemaal niet zo erg zijn)
Mensen ontwijken je… je kapsel is immers gaan lijken op een ziek maanlandschap.
Men vindt je te vlug een zwartkijker… daar moet je nu allemaal niet aan denken!
Vrienden onderschatten je ziek zijn… vandaag ben je toch goed, ze vergeten dat je soms dagen moet recupereren.
Partnerkeuze is niet meer vanzelfsprekend. De beladenheid rond het onbekende en de besmettelijkheid van het virus, plaatst deze patiënten soms op een eiland.
Is kinderwens uitstel of afstel? Eerst en vooral mag je tijdens tot 6 maanden na de therapie absoluut niet zwanger worden. Zal ik het virus overdragen op mijn kind? Daarnaast blijft ook de vraag knagen: kan ik de verantwoordelijkheid voor een nieuw leven opnemen?
Vermoeidheid verplicht je om keuzes te maken: Hoe besteed ik mijn energie? Wat is belangrijk? Idealen komen in vraag en krijgen misschien een ander gelaat. Wat je vroeger kon uitstellen, moet je nu misschien maar bij de horens nemen en uitvoeren.
Je job niet meer kunnen uitoefenen zoals het hoort, eventueel je job verliezen betekent ook erkenning, bevestiging en een gevoel van eigenwaarde verliezen… Wat beteken ik of kan ik nog betekenen in deze maatschappij?
Hepatitis C, je voelt het … tot in de geldbeugel!
6 maanden combinatietherapie … een patiënte hield het voor ons bij.
Berekening onkosten combinatietherapie 6 maanden
| Patiënt met voorkeurstarief | Patiënt zonder voorkeurstarief | |
|---|---|---|
| Interferon | € 86,76 | € 130,14 |
| paracetamol | € 60,31 | € 60,31 |
| doktersvisites | € 27,88 | € 131,63 |
| bloedanalyses | € 55,77 | € 185,92 |
| loonverlies | € 545,00 | € 545,00 |
| verplaatsingsonkosten h/t ziekenhuis | € 71,00 | € 71,00 |
| Totaal | € 846,72 | € 1.124,00 |
Kantbemerking bij deze kostenanalyse: Niet voor iedere hepatitis C patiënt zullen de kosten tijdens de therapie zo hoog oplopen. Deze patiënte behoorde tot de minderheid van patiënten die veel bijwerkingen ondervinden. Hierdoor werden er meer bloedanalyses uitgevoerd dan standaard noodzakelijk is, hadden er meerdere doktersvisites plaats en moest zij haar job tijdelijk stopzetten. Deze patiënt stopte ook vroegtijdig (na 6 maanden) de therapie.
Een hospitalisatieverzekering afsluiten lijkt nu zeer belangrijk, want de medische kosten kunnen wel eens hoog oplopen. Je gaat dus op zoek, maar je komt van een kale reis terug thuis. Alleen gezonde mensen zijn welkom bij verzekeringsmaatschappijen. Had ik hier toch maar eerder aan gedacht… Hepatitis C patiënten zullen zelf moeten opdraaien voor de supplementen van onderzoeken, geneesmiddelen, dokters … De keuze van een éénpersoonskamer is hierdoor misschien zelfs onmogelijk geworden.
Je bent nog jong en je kijkt hoopvol naar de toekomst, je beslist om samen met je partner een huisje te kopen, te bouwen. Schuldsaldoverzekering wordt geweigerd! De zekerheid die je aan je gezin wou geven kan nu niet meer. Durven hepatitis C patiënten deze stap dan nog te zetten?
Je kan misschien maar half time meer werken of je loonbriefje wordt misschien een attest van invaliditeit. Hierdoor daalt het gezinsinkomen met minstens 40%
Hepatitis C heeft een invloed op je levenskwaliteit, maar…
het leven gaat door… en het leven kan mooi zijn…
In ieder mens zit toch een fundamentele levensdrang, zodus zoek je naar een weg om met de gevolgen van hepatitis C toch een goed en rijk leven uit te bouwen.
Ofwel leef je in functie van hepatitis C,
maar hierdoor geef je dit virus alle ruimte, waardoor er geen plaats meer zal zijn voor fijne dingen
Of je geeft hepatitis C een plaats in je leven,
het maakt een onderdeel uit van je ganse zijn. Je laat ruimte voor hoop, want je kan immers genezen.
Om gelukkig te leven met hepatitis C put ik mijn kracht uit 3 bronnen:
• geloven in de kracht en de vooruitgang van de wetenschap
• uitbouw van een goede vertrouwensrelatie met huisarts en specialist
• hoop en optimisme, gebaseerd op wilskracht en volharding
