Interview tussen dokter Eric de Goede – geneesheer gastro-enteroloog Virga Jesse Ziekenhuis Hasselt – en één van zijn patiënten – maart 2001
Dag dokter de Goede. Bedankt dat u op onze uitnodiging bent ingegaan en we u mogen overstelpen met onze vragen. Ik hoop dat u het mij niet kwalijk neemt als ik u voorstel als een jonge arts die begaan is met zijn patiënten, het hepatitis C virus op de voet volgt en de dokter die samen met mij mijn hepatitis C verhaal geschreven heeft.
“Hoe gaat het?” is steeds de eerste vraag die u stelt als we mekaar zien. Mag ik nu ook vragen hoe het met u gaat?
Dr de Goede: “Met mij gaat het zoals met iedereen: de ene dag al beter dan de andere.”
Dokter, u bent twee jaar geleden naar Londen getrokken en u hebt daar hepatitis C patiënten van nabij kunnen volgen. Waarom boeit hepatitis C u zo?
Ik heb inderdaad een periode in Londen gewerkt. Het King’s College Hospital is internationaal gekend voor leverziekten, er worden patiënten naar verwezen vanuit heel de UK en zelfs vanuit het buitenland. Ik ben vooral geboeid door leverziekten in het algemeen en in Londen had ik de kans om in enkele maanden tijd een zeer brede waaier van zeldzame aandoeningen te zien. Hepatitis C was echter niet zo een groot deel van de patiëntenpopulatie.
Ziet u verschil in aanpak van hepatitis C in beide landen?
Het verschil is vooral van financiële aard. Wees toch blij om in België te wonen: een behandeling opstarten in Londen duurde minstens 6 maanden en dit vooral omdat er niet de financiële middelen zijn. Ook is er een groot verschil in patiënten: zoals te verwachten in een grootstad is er een enorm drugsprobleem.
In november 1999 was er in België een mediacampagne rond hepatitis C. Hebt u de indruk dat het aantal nieuwe ontdekte hepatitis C patiënten sinds dan toegenomen is?
Zelf kan ik dat moeilijk inschatten gezien ik individueel slechts een beperkt aantal nieuwe patiënten zie. Hierover kunnen wel statistieken geraadpleegd worden gezien de gezondheidsinspectie alle nieuwe gevallen in principe registreert. Alleszins blijven er nieuwe gevallen opduiken vaak uit de meest onverwachte hoek.
Zo iemand uit uw familie vóór 1990 bloedprodukten toegediend kreeg, zou u hen aanraden zich te laten testen? Vind u dat er een screening van alle bloedontvangers moet gebeuren?
Ik denk dat een screening van alle bloedontvangers niet haalbaar is. Ook is het opvallend hoe weinig mensen zich kunnen herinneren of ze ooit bloed kregen en wanneer. Natuurlijk moet je er zeker op bedacht zijn wanneer iemand voor 1990 bloed kreeg en zeker bij gestoorde levertesten. Natuurlijk kan iedereen die ongerust is zich laten testen.
Wat zijn uw ervaringen rond het meedelen van de diagnose ‘chronisch hepatitis C’ aan uw patiënten?
De diagnose van hepatitis C vernemen, is voor de meeste mensen een “live changing event”, ook al leven de meesten er reeds tientallen jaren mee. Voor sommigen met chronische klachten is het misschien een opluchting nu hun klachten ook te verklaren zijn, soms na jaren zoeken. Een massa vragen komen op je af: waarom ik? Hoe kom ik er aan? Wat is het voor iets? Hoe ziet de toekomst eruit? Hoe kan ik genezen? en nog veel andere vragen, te veel om in een keer te beantwoorden. Later komt dan de verwerking en aanvaarding zoals een soort rouwproces.
Ziet u een rol voor de arts weggelegd bij het verwerken van dit proces?
De arts kan een belangrijke rol spelen bij dit proces. Hij is meestal ook de eerste om de patiënt in te lichten. Dit is geen eenvoudige taak en op veel vragen hebben we nog geen goed antwoord. De materie is zeer complex en de wetenschappellijke informatie verandert jaarlijks. Naast de objectieve informatie is er ook een emotionele verwerking: er is een verlies en soms is er zelfs een wrange nasmaak: hoe en van wie kreeg ik het?
Hoe draagt u als specialist bij tot deze verwerking of is dit bevoegd terrein van anderen?
Iedereen kan iets betekenen voor de patiënt, arts of niet. Natuurlijk is het belangrijk dat correcte informatie wordt gebruikt om geen verwarring te zaaien en daar ligt vaak het probleem.
Schuilt er volgens u gevaar in het grijpen naar willekeurige informatie over hepatitis C op internet?
Op zoek naar informatie grijpt de patiënt vaak naar het dichtsbijzijnde medium: internet! De patiënt komt dan op raadpleging en is totaal in de war. De meeste gruwelijke scenario’s worden vaak als eerste naar voor geschoven want de site moet toch veel “hit’s” hebben. Uitspraken op de raadpleging als “ik heb nog maar enkele jaren te leven” zijn niet zeldzaam. Beelden van levertransplantaties spoken door het hoofd. Het kost dan soms ook de grootste moeite om dit allemaal te relativeren en een perspectief te bieden aan de patiënt. Zelfs de huidige objectieve informatie is relatief!
Kan u ons vanuit recente studies hoopvol nieuws brengen?
Regelmatig verschijnen artikels die aantonen dat slechts een klein percentage cirrose ontwikkelt, minder dan wordt aangenomen. Niet zelden komen mensen op consultatie die vermoedelijk reeds 30 of 40 jaar geïnfecteerd zijn, en geen enkele klacht hebben! Ook zijn er gegevens dat de leverbeschadiging misschien niet lineair is (dwz hoe langer de infectie, hoe meer leverbeschadiging) zoals wordt aangenomen en dat er ook regressie mogelijk is. Anderzijds lijkt de nieuwe Pegylated Interferon een verbetering van de huidige therapie.
Wat betekent dit concreet voor hepatitis C patiënten?
Sommigen zullen misschien nooit problemen met hun lever krijgen en anderen zijn wel progressief. Allezins kan men gerust enkele jaren wachten alvorens een behandeling te starten bij patiënten met zeer geringe leverontsteking, maar probeer dit maar eens uit te leggen aan de patiënt!
Hoe komt het eigenlijk dat hetzelfde virus niet bij iedereen dezelfde schade aanricht?
Waarschijnlijk wordt dit eerder door het afweersysteem van de patiënt bepaald dan wel door het hepatitis C virus. Jammer genoeg kunnen we dit nog niet voor een individu voorspellen zodat het ook moeilijk is om uit te maken wie wel en wie (nog) niet moet behandeld worden.
Vind u het moeilijk om rond het al of niet behandelen van een patiënt beslissingen te nemen? Of staat deze kwestie vast omschreven in vakliteratuur?
Dit is de moeilijkste fase van de behandeling. Er zijn natuurlijk een aantal duidelijke criteria, maar er is een ruime grijze zone. Vooral patiënten met slechts milde leverontsteking en mogelijke verwikkelingen van een behandeling, vormen een probleem. Vooral het tijdsstip om een behandeling te starten is dan moeilijk te bepalen!
Welke criteria komen hierbij kijken? Zijn dit andere criteria dan die de patiënt voor ogen heeft?
Criteria voor de arts: de leverbeschadiging vastgesteld door een leverbiopsie, de leeftijd van de patiënt en de risicofacoren voor nevenwerkingen van de behandeling. Criteria voor de patiënt: de klachten en zijn toekomstbeeld.
Kan u ons een ABC-gebruiksaanwijzing bij de huidige behandeling meegeven? Met andere woorden kan u ons een paar tips geven om de behandeling hoopvol te starten en moedig verder te zetten?
De huidige standaardtherapie bestaat uit een combinatie van interferon met ribaverine. Ik denk dat voldoende informatie nodig is om gemotiveerd te zijn. Ook steun van je omgeving is belangrijk. Verder moet je niet bang zijn om voldoende paracetamol te nemen om de bijwerkingen te couperen.
Ik hoor u vaak zeggen: waarschijnlijk, misschien … Ook in gesprekken met andere specialisten komt dit terug. Vanwaar deze voorzichtigheid? Heeft hepatitis C nog zoveel geheimen?
De manier hoe je je uitdrukt hangt ook af van je karakter. Sommige artsen spreken in dogma’s, anderen zijn zich bewust van de relativiteit van een constant bewegende wetenschap. Natuurlijk is het voor de patiënt soms moeilijk om met deze relativiteit en onzekerheid te leven en hij houdt zich dan liever vast aan dogma’s (die hij het liefste hoort).
Katrien, nu enkele vragen voor jou …
Wat was je reactie toen je voor het eerst de diagnose “hepatitis C” hoorde?
Eerst en vooral was er opluchting. Na jarenlang zoeken naar de oorzaak van mijn klachten kwamen eindelijk vele puzzelstukken op hun plaats te liggen. Als ik de puzzel dan goed van nabij ging bekijken, was het wel schrikken. Hepatitis C, ik wist niet van dit virusbestaan af. Gelukkig was u er met duidelijke uitleg, niet helemaal rooskleurig maar ook niet wanhopig. Samen met u en mijn partner hebben we alles op een rijtje gezet. De leverbiopsie was de volgende stap. Het spannenste moment vond ik het wachten op de uitslag van deze biopsie. Die zou ons pas de volle waarheid brengen. Gelukkig bracht die goed nieuws. Na overleg gingen we van start met de combinatietherapie.
In welke mate heeft hepatitis C je leven veranderd?
De diagnose heeft niet zozeer mijn leven veranderd, wel de therapie. De interferon en ribivarine hadden me goed te pakken. Ik behoorde tot de kleine groep patiënten die ernstige nevenwerkingen kende. 6 maanden knokken om overeind te blijven, om toch maar vol te houden. Gelukkig werd ik beloond met het nieuws dat het beestje weg was, ook na de 6 maanden wachttijd. De onzekerheid zit nog in een klein hoekje: is mijn hepatitis C virus voorgoed verleden tijd? Dit onzekere hoekje zal ooit wel verdrongen worden door de jaarlijkse terugkerende (hopelijk) negatieve bloedanalyses en vanzelfsprekend door ‘t leven zelf. Die knokpartij heeft mijn leven tot op vandaag veranderd. Ik ben niet meer dezelfde Katrien als ervoor. Mijn optimisme heeft een deuk gekregen, maar ik laat die bij gelegenheid wel eens uitblutsen.
Wat zou je andere patiënten aanraden vanuit je eigen ervaring: behandelen of wachten?
Zeer moeilijke vraag. Als ik denk aan de vermoeidheid en de misselijkheid die vele jaren op mijn dagmenu stonden, zeg ik vandaag terug ja we gaan ervoor. Anderzijds als ik de ellendige maanden voor de geest haal en voel dat ik nu nog steeds niet terug de oude ben, ja dan komt er een beetje twijfel. Was het dat allemaal waard? Ik stel voor dat je mij deze vraag volgend jaar nog eens stelt, waarschijnlijk zeg ik dan volmondig ja.
Ik wil hier toch nog even een neutrale stem laten horen. Twee belangrijke bedenkingen bij deze vraag zijn volgens mij: Hoe leef je en hoe voel je je ondanks de chronische hepatitis C? Kwaliteit van leven staat naast de medische bevindingen centraal om een beslissing te nemen. Vergeten we daarnaast niet dat de meeste patiënten niet zo’n ernstige nevenwerkingen ondervinden.
Als je dan de optelling maakt is het voor mij heel duidelijk. Hepatitis C + minder kwaliteit van leven + draagbare therapie + positief nieuws = gelukkig mens. Maar ieder moet dit voor zichzelf goed overwegen in overleg met zijn/haar arts.
Bedankt dokter voor dit interview. Ik hoop dat u en uw collega’s, de farmaceutische industrie en de wetenschap, samen met ons blijven strijden tegen het hepatitis C virus.
