• Besmetting
• Ziekteverloop
• Behandeling
• Bijwerkingen van de therapie
• Nieuwe ontwikkelingen
• Alternatieve behandelingen
• Vaccineren
• Varia
VRAGEN OVER BESMETTING
Hoeveel bloedcontact is er nodig om besmet te geraken met hepatitis C?
Het besmettingsgevaar hangt vooral af van de hoeveelheid virus in het bloed zelf: indien een hoge ‘ virale load’ is de kans groter op overdracht dan wanneer de virale load laag is.
Kan opgedroogd besmet bloed ook nog voor besmetting zorgen?Ja, maar hepatitis C kan niet lang overleven buiten het lichaam, zodat het risico op besmetting door opgedroogd bloed voor hepatitis C toch zeer klein tot bijna onbestaande is.
Wat gebeurt er met het bloed dat wordt ingezameld in het bloedtransfusiecentrum? Is alle bloed vandaag de dag volledig gecontroleerd op hepatitis C?
VERWERKEN: Zodra het bloed is afgenomen, wordt het verwerkt. Om elke patiënt optimaal te helpen, is het best dat hij enkel de bloedbestanddelen krijgt waaraan hij echt behoefte heeft. Daarom splitsen we het bloed zo snel mogelijk na de afname in bloedcellen en plasma. Soms wordt ook een derde bestanddeel afgescheiden: de bloedplaatjes. Dat is dan ook de reden waarom je bij de bloedafname een bloedzakje met 2 of meer satellietzakjes krijgt.
ONDERZOEKEN :Na elke bloedgift gebeurt een aantal bloedonderzoekingen in het belang van zowel de donor als de patiënt. Zo dienen deze testen niet alleen om de bloedcellen te tellen en de bloedgroep te bepalen, maar ook om via bloed overdraagbare aandoeningen op te sporen: AIDS, hepatitis B en C, syfilis.
BEWAREN: Het bewaren gebeurt zeer zorgvuldig. Bloedcellen kunnen immers ten hoogste 35 dagen bewaard blijven bij 2°C tot 6°C. Plasma wordt ingevroren bij een temperatuur van -40°C en blijft langer dan een jaar bruikbaar. Bloedplaatjes daarentegen kunnen maar 5 dagen bewaard worden op 22°C.
LEVEREN: Pas wanneer alle controles uitgevoerd zijn, kan het bloed doorgegeven worden naar de ziekenhuizen. De bloedtransfusiecentra staan in voor de permanente bevoorrading van de ziekenhuizen. Die krijgen meerdere malen per week en bij dringende situaties het nodige bloed.Sinds 1 juli 1990 worden alle bloedproducenten in België getest op de aanwezigheid van HCV. Dankzij deze doorgedreven bloedscreening is het risico om via besmet bloed hepatitis C te krijgen zo goed als onbestaand in de geïndustrialiseerde wereld.
Kan speeksel, sperma van een hepatitis C patiënt anderen besmetten?
In 1992 werd wel reeds vastgesteld dat HCV-RNA kon worden teruggevonden in lichaamsvochten bij patiënten met HCV antistoffen en positieve viraemie. Zo vond men HCV-RNA terug in 100% van het ascites, 48% in speeksel, 24% in sperma en 7% in de urine. Ook later onderzoek (Lancet 2000) toonde aan dat het hepatitis C RNA kon worden teruggevonden in het sperma bij 1 op 3 mannen met positieve HCV RNA. De virale load was echter zeer laag. Recent onderzoek (J Hep 2003) toont aan dat het speeksel en het vaginaal vocht een zeer lage besmettelijkheid hebben bij patiënten met chronische hepatitis C, wat een biologische verklaring kan geven voor het lage risico op besmetting via seksuele overdracht en/of overdracht tussen moeder en kind. Er moet wel benadrukt worden dat door slijmvlies beschadiging of ontsteking of door bloedbijbesmetting (bv wondjes, menstruatie etc), er wel meer HCV kan terechtkomen in deze lichaamsvochten en voorzichtigheid dan ook geboden is.Volgens de meest recente gegevens (juni 2003 J hep) vertonen zowel het speeksel als de vaginale vochten, een soort eigen immuniteit of verdedigingsmechanisme, waardoor zij als het ware het virus uitschakelen en hierdoor kan de lage infectiviteit ervan verklaard worden. Alleen voor sperma blijft er nog een probleem: hierin kan immers wel HCV RNA teruggevonden worden in 1/3 van de gevallen. In dit licht is het advies dan ook om zoveel mogelijk op zeker te spelen en zodus veilig te vrijen. De meest recente guidelines gepubliceerd door de BASL kan je inkijken op de website www.basl.be.
Wanneer is besmetting zichtbaar? Hoe kan ik weten dat ik besmet ben?
De overgrote meerderheid van de patiënten die besmet zijn met hepatitis C hebben geen specifieke klachten of geheel geen klachten. Om dus te weten of je besmet bent of niet, is een bloedproef nodig.
Moeten partners en kleine kinderen getest worden als vader of moeder hepatitis C besmet zijn?
Hierover zijn er geen strikte internationale richtlijnen: soms wordt toch aangeraden partners te laten nakijken. Wat betreft de kinderen is het zo dat men dikwijls toch zal wachten met behandelen tot na de puberteit, tenzij er strikte medische redenen zijn om sneller te behandelen. Of kinderen dus moeten nagekeken worden of niet, wordt best toch eerst met je hepatoloog besproken, ook wat te doen zo deze kinderen positief zouden blijken te zijn.
Verticale transmissie 6,7% lijkt mij toch redelijk hoog, familiale onrust is dus terecht?
Dit cijfer slaat op de globale kans van overdracht van moeder op kind tijdens en onmiddellijk na de zwangerschap en bevalling. Het is gebleken dat de besmetting nadien zeer dikwijls meer van omgevingsfactoren afhangt dan van de familiale toestand alleen. Ongerustheid is dus niet volledig terecht, voorzichtigheid en het nemen van de nodige voorzorgsmaatregelen wel en moet dus nagestreefd worden.
Zwangerschap vormt geen tegen indicaties, maar toch 6% kans op besmetting. Moet hiermee toch niet terdege rekening gehouden worden?Is de uitspraak “geen tegen indicatie†dan niet iets te optimistisch?
Bedoeld wordt dat hepatitis C besmetting niet teratogeen is dwz geen aanleiding geeft tot misvormingen of afwijkingen aan de foetus en het kind zoals dat wel het geval kan zijn bij andere infecties zoals rode hond bv. In die zin is hepatitis C geen contra-indicatie voor zwangerschap. Voorzorgsmaatregelen moeten dus wel genomen worden om de kans op besmetting rond de bevalling zo klein mogelijk te houden. Strikte richtlijnen of de bevalling natuurlijk vaginaal of via keizersnede moet verlopen zijn er nog niet. Bespreek dit met je arts.
Is de kans op besmetting van familie groter indien een diabetespatiënte zich 4X daags in de vinger prikt en daarnaast gewoon het huishouden doet? Indien de patiënt ook reeds cirrose heeft?
Theoretisch misschien wel omdat er meer kans is op ‘ contact met bloed ‘, daarom moet die persoon zorgen voor goed afdrukken van de prikplaatsen en zorgen dat hij niet morst met zijn bloed! Cirrose verhoogt het risico niet.
Ik heb gehoord dat getuigen van Jehovah geen donorbloed willen. Zijn er alternatieve, maar therapeutisch even kwalitatieve behandelingen ipv een bloedtransfusie?
Er zijn inderdaad nieuwe technieken bij bloedtransfusie. Bloedtransfusie is immers een gebied van de geneeskunde waar niet alleen de laatste tijd veel nieuwe ontwikkelingen in zijn geweest, maar waar zeker nog vele nieuwe technieken zullen worden ontwikkeld. Voorbeelden zijn:
- Autologe bloedtransfusie: eigen bloed voor een operatie afnemen en bij de operatie teruggeven.
- Cell-saver: bloed tijdens een operatie opvangen en later teruggeven.
- Dilutie: eigen bloed aan het begin van een operatie aftappen, patiënt opvullen met infuus, en later dit bloed onverdund teruggeven.
- Kunstbloed: ontwikkeling van bloedvervangende producten.
- Plasmaferese: aansluiten van patiënt op apparaat om diens plasma te ontdoen van ongewenste stoffen en schoon plasma bij te geven.
- Tromboferese: donor aansluiten aan apparaat en alleen trombocyten afnemen.
- Leukoferese: donor na eerdere toediening van hematopoïetische groeifactoren aansluiten aan een apparaat en alleen een selectie van leukocyten afnemen.
VRAGEN i.v.m. ZIEKTEVERLOOP
Een echo van de lever, is dat voldoende om cirrose vast te stellen?
Indien op echografie duidelijke argumenten zijn voor cirrosis wel, meestal is dit niet zo en is een biopsie aangewezen om cirrosis al dan niet uit te sluiten.
Kan cirrose evolueren zonder dat er sprake is van een opstoot met sterk verhoogde transaminasen?
Ja, er moeten niet steeds echte opstoten van transaminasen optreden om toch evolutieve hepatitis te hebben. Eens er geen actieve hepatitis meer is, zal de cirrosis ook niet meer evolueren.
Kan men oud worden met levercirrose?
Ja
Kan hepa C aan de basis liggen van stoornissen of ziekten in het menselijke lichaam, die eigenlijk niets met de lever te maken hebben? Zoals hormonale stoornissen?
Er zijn inderdaad verschillende ‘extrahepatische manifestaties ‘ van hepatitis C, de bekendste zijn schildklierlijden, bepaalde vormen van nierlijden, huidziekten en gewrichtsklachten.
VRAGEN i.v.m. BEHANDELING
Wanneer moet ik me laten behandelen? Wanneer is het raadzaam om niet te behandelen? Hoe kies ik de juiste behandeling?
Deze vragen zijn niet zomaar te beantwoorden en het feit of men al dan niet zal behandelen is daarenboven nog sterk verschillend van ene patient tov een andere patient.. De beslissing hangt af van meerdere factoren, niet alleen de aanwezigheid of niet van factoren die de kans op genezing door behandeling gunstig of niet beïnvloeden, maar ook de aanwezigheid van contra-indicaties voor het toedienen van bepaalde medicaties etc spelen mee. Grondig overleg en bespreking met je hepatoloog is hiervoor aangewezen.
> Overzicht
VRAGEN i.v.m. BIJWERKINGEN VAN DE THERAPIE
Hoe kan men tijdens de behandeling weten of men een depressie heeft of alleen maar zwaarmoedig is?
Op de zelfde manier zoals buiten de behandeling: maw, het is de arts die, evtl in samenspraak met een psychiater, de ernst van de klachten moet interpreteren en nagaan of specifieke therapie nodig is of niet, en of soms de behandeling niet moet gestaakt worden.
Hoe moet je deze depressies behandelen?
Op dezelfde manier als anders, indien er duidelijke depressie is, moet wel dikwijls de behandeling met interferon gestaakt worden.
> Overzicht
VRAGEN OVER NIEUWE ONTWIKKELINGEN
Waar wordt er gewerkt met het therapeutisch vaccin?
Er is nu een fase II studie lopende in vijf centra in België. De eerste resultaten zullen mogelijks ten vroegste begin 2002 verschijnen.
Hoelang zal het nog duren vooraleer PEG en het therapeutisch vaccin geregistreerd zijn in België?
PEG-interferon is al verkrijgbaar in de ons omringende landen, wanneer onze regering beslist om dit in haar pakket van tegemoetkomingen op te nomen is ons onbekend. Het therapeutisch vaccin is nog in een test fase II en zodus zal de registratie nog verscheidene jaren duren, als het middel tenminste therapeutisch effect bewezen heeft. Zie hoofdstuk over therapeutisch vaccin.
Hebben patiënten met hepa C + cirrose ook baat met het therapeutisch vaccin?
Dit weet nog niemand op dit ogenblik. Eerst moet nog blijken of het vaccin werkzaam is; momenteel worden patiënten met cirrosis uitgesloten in de eerste fase II studie
VRAGEN OVER ALTERNATIEVE BEHANDELINGEN
Zijn er alternatieve therapieën beschikbaar? (Chinese planten, Homeopathie…)
Er worden allerlei alternatieve behandelingen gegeven, bij mijn weten zijn hierover geen studies gepubliceerd zodat er in feite niet kan over geoordeeld worden.
Is Ozontherapie goed voor hepatitis C patiënten?
Idem antwoord vorige vraag. In mijn ervaring heb ik tot nu nog geen patiënt weten genezen of verbeteren met ozontherapie.
Mag de behandeling gecombineerd worden met sint-janskruid (tegen depressie)?
Ja
> Overzicht
VRAGEN i.v.m. VACCINEREN
Waarom is het zo moeilijk om een vaccin tegen hepatitis C te ontwikkelen?
Het virus kan zichzelf supersnel wijzigen en zich als het ware als ‘nieuw’ virus aan het immuunsysteem presenteren. Dit is een van de belangrijkste strategieën die het virus gebruikt om aan het immuunsysteem te ontsnappen en waarom het zeer moeilijk is om een vaccin tegen hepatitis C te ontwikkelen.
Is vaccinatie voor A en B aangeraden bij hepa C patiënten?
Ja
Om de hoeveel jaar vaccineren?
Zelfde schema’s als voor iedereen.
Voor hepatitis A: twee inspuitingen, voor hepatitis B: drie inspuitingen ( 0,1,6 maanden, booster eventueel na 10 j in functie van de antistoffen).
> Overzicht
VARIA VRAGEN
> Overzicht
Mag je als hepa C patiënt nog op reis gaan naar landen waar nog een hoog risico op besmetting is?
Ja
Wat bedoelt u met het vermijden van corticoïden immunocompetentie?
Door steroïden, en ook door toedienen van andere immuunmodulerende stoffen, wordt de weerstand tegen infecties veranderd en kan het virus soms sneller evolueren en agressiever zijn: dit treedt bv op na transplantatie.
Hoe zit het met de opvolging van patiënten na de genezingsverklaring?
Indien patiënten een verlengde respons vertonen (‘sustained respons’) is de kans op recidief klein. Herinfectie is echter nog altijd mogelijk. Momenteel raadt men aan deze patienten toch nog jaarlijks terug te zien.
Kan men een rechtszaak voeren tegen het ziekenhuis waar men besmet is?
Of men al dan niet een rechtszaak wenst te voeren, hangt af van meerdere factoren die toch eerst zeer grondig moeten besproken worden: in de meeste ziekenhuizen is er hiervoor een ombudsman of iemand anders aangeduid, die men toch best eerst contacteert, samen met de arts om te zien of er wel grond is tot rechtszaak of niet.
> Overzicht
Hoe kunnen wij als patiënten opkomen voor onze gezondheid?
Het is duidelijk dat je als patient het best voor je gezondheid kan opkomen wanneer dit via bepaalde groepen of kanalen gaat: in die zin denk ik dat de vereniging hepatitis C vzw een belangrijke taak heeft als ‘spreekbuis’ naar bv beleidsorganen, naar bv de BASL (Belgian Association for Study of the Liver) etc toe.
